Home » Equidad


JORNADA LIRE 2017
"Las enfermedades reumáticas son un tsunami y el Estado no va a solucionarlo, porque no hay dinero"

De izq. a dch.: Josep Vergés Milano, presidente de Osteoarthritis Foundation International; Loreto Carmona Ortells, secretaria técnico de LIRE y Benito Martos Borrega, presidente de LIRE. (M. A.)

Josep Vergés Milano, presidente de Osteoarthritis Foundation International, ha alertado en un encuentro de la Liga Reumatológica Española del impacto que estas patologías tendrán sobre el SNS
10/05/2017 10:20 h. imprimir


Miguel Ayuso Twitter email


Enfermedades reumáticas Liga Reumatológica Española Dependencia Osteoarthritis Foundation International

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) incluyen un amplio espectro de condiciones que afectan al aparato locomotor y, por lo general, se asocian con dolor y limitación de la movilidad.

Hablamos de en torno a 250 patologías diferentes, muchas de ellas raras, pero que en conjunto tienen una enorme prevalencia en la población general –de en torno al 22%–, una tendencia frecuente a la cronicidad y un gran potencial de ocasionar discapacidad. Solo la artrosis, la ERyME más común, afecta a siete millones de españoles: es la primera enfermedad crónica del país y la que más invalideces permanentes causa.

“Somos como una enfermedad rara al revés, tan comunes que no existimos”, ha apuntado Carmona
Pero como denuncia la Liga Reumatológica Española (LIRE), pese a estas alarmantes cifras, las ERyME permanecen ocultas. “Somos como una enfermedad rara al revés, tan comunes que no existimos”, ha apuntado Loreto Carmona Ortells, secretaria técnico de LIRE en una jornada informativa organizada por la asociación en la sede de la Fundación Once

La situación no es exclusiva de España. Como ha explicado Carmona, que ha trabajado representando a LIRE en la liga europea contra el reumatismo (Eular), hay muchísima competencia entre las distintas asociaciones de pacientes por influir en las políticas de Bruselas y solo de un tiempo a esta parte los pacientes reumatológicos están logrando ser escuchados.

La propia Eular, que al igual que LIRE agrupa a afectados, médicos reumatólogos y profesionales sanitarios, solo ha logrado desarrollar una red de pacientes liderada por estos desde hace 10 años y, como explica Carmona, “ha sido gracias a la visión estratégica de unas pocas personas que han sido lo suficientemente inteligentes para abrirse a alianzas”.

Loreto Carmon durante su intervención en la jornada. (M. A.)


UNA ENFERMEDAD DE ANCIANOS (Y DEPORTISTAS)
Como ha explicado Josep Vergés Milano, presidente de Osteoarthritis Foundation International (Oafi), la artrosis y, en general, todas las ERyME, “son enfermedades que no tienen ‘glamour’, pues se ven como algo propio del envejecimiento, y siquiera se consideran patologías como tal”. Pero lo cierto es que la sociedad está cada vez más envejecida, por lo que su impacto aumenta.

“Hay gente que padece artrosis de cadera de por vida porque ha hecho una maratón”, apunta Vergés
En total, asegura Vergés, solo la artrosis genera un coste a la administración de 4.738 millones de euros anuales. “Lo que nos viene con las enfermedades reumáticas es un tsunami”, afirma tajante el presidente de la Oafi. “La población está envejeciendo y papa Estado no va a solucionar esto, porque cada vez tendrá menos dinero”.

Esto por no hablar de que cada vez hay más gente joven afectada, sobre todo por la práctica deportiva mal entendida. “Estamos en un país en el que la gente hace deporte para tener buena forma física”, apunta Vertés. “Esto es muy grave. Es al contrario, hay que tener buena forma física para hacer deporte. Hay que explicar que deportes son apropiados y cuáles no. Y no se hace. Hay gente que padece artrosis de cadera de por vida porque ha hecho una maratón”.

El deporte es saludable, y de hecho la práctica de ejercicio es fundamental para tratar enfermedades como la artrosis, que empeoran notablemente si no se mueven las articulaciones, pero debe practicarse con cabeza. Las ERyME son habituales entre los deportistas profesionales. “El Barça tiene 650 veteranos con artrosis”, apunta Vergés a modo de ejemplo.

UNA ESTRATEGIA QUE DESCANSA EN UN CAJÓN
Sobre el papel, el Sistema Nacional de Salud no es ajeno a la problemática que representan estas patologías. El ministerio cuenta con una estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, publicada en 2012, que se pone como ejemplo de buenas prácticas en Europa y ha sido copiada por otros países. El problema es que no se ha implementado. Ni siquiera parcialmente.

“La estrategia no se puede cumplir porque no hay dinero, pero también porque cada comunidad va por libre”, explica Vergés. “En España se vacuna en cada comunidad de forma diferente. Si no nos ponemos de acuerdo en eso...”

“La estrategia no se puede cumplir porque no hay dinero, pero también porque cada comunidad va por libre”, explica Vergés
Al final, coinciden los participantes en la jornada, son los pacientes los que tienen que coger al toro por los cuernos. Una de las iniciativas que recomienda la estrategia, la creación de un mapa de recursos asistenciales, ha sido llevada a cabo por LIRE de motu proprio. Y ha sido un éxito. Pero es difícil sacar adelante todo el trabajo necesario en una asociación compuesta mayoritariamente por voluntarios y que depende de la financiación de sus socios.

“Trabajar como voluntario es maravilloso pero para sacar adelante proyectos de calidad se necesitan a técnicos que están contratados”, ha apuntado Victoria Romero, vocal de LIRE y responsable de programas internacionales de la Liga reumatolóxica galega (LRG).

Vergés compartíó las últimas novedades sobre el tratamiento de la artrosis. (M. A.)


PODER PARA LOS PACIENTES
Como ha explicado Vergés, de un tiempo a esta parte se ha comenzado a hablar en España del empoderamiento del paciente, un concepto importado de Estados Unidos que va llegando lentamente a nuestro país, pero quizás no se ha entendido bien su relevancia.

Un paciente más informado, con más autonomía y un sistema sanitario más sostenible
El empoderamiento, explica el presidente de Oafi, va mucho más allá del concepto de paciente experto, con el que estamos más familiarizados. No hablamos de un paciente que conoce bien la enfermedad y puede informar a otros, hablamos de un proceso radical, por el que se otorga al paciente un papel activo en la enfermedad, que le permite gestionarla y tomar decisiones sobre ella. 

“¿Qué se consigue con esto?”, se pregunta Vergés. “Un paciente más informado, con más autonomía y un sistema sanitario más sostenible. Realmente un paciente informado es un paciente que va a conocer mejor su enfermedad y va a gestionar mejor sus recursos sanitarios”. Un paciente empoderado, continúa, no solo sabe cuándo tiene que ir a urgencias, y evita que los hospitales se colapsen, lo que ahorra costes, además se asocia y traslada con fuerza a los políticos sus necesidades. Y este es el difícil camino que siguen recorriendo organizaciones como LIRE día tras día.