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DÍA MUNDIAL DE LA PERSONA OSTOMIZADA
Los pacientes ostomizados pueden llevar una vida plena si cuentan con el suficiente apoyo

La ostomía es una intervención quirúrgica que puede abrir la puerta a una nueva vida para muchas personas.

El tener un estoma no significa dejar de hacer las cosas que se hacían antes de la cirugía, pero los afectados demandan mayores facilidades para convivir con "la bolsa"
09/10/2017 12:38 h. imprimir


Redacción Twitter email


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Se calcula que en España hay aproximadamente 15.000 personas con  la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa a las que se les ha practicado una ostomía por complicaciones relacionadas con su enfermedad. En su caso, la ostomía se presenta como el fin a muchos síntomas limitantes de la enfermedad y el inicio de una etapa llena de vida.

Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se celebra el primer sábado de octubre,  la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) quiere subrayar la importancia de exponer las necesidades de las personas ostomizadas, una condición aún poco conocida en nuestra sociedad.

Cada persona ostomizada vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente
La ostomía es una intervención quirúrgica que puede abrir la puerta a una nueva vida para muchas personas que, por motivo de una enfermedad, deben someterse a una operación en la que se les corta una parte de los intestinos. Esta intervención concluye con los cirujanos desviando la parte del intestino sano conservada hacia el abdomen, donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano, evitando así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas.

Asimismo, en las ostomías temporales el objetivo es precisamente que esta zona sane mientras no se utiliza. Ahora bien, alrededor del estoma un dispositivo comúnmente llamado “la bolsa” recoge las heces. “La bolsa te salva la vida, te da la oportunidad de no vivir pendiente de un lavabo, de no tener retortijones, sangrados”, ha explicado Irene Ferrer, 24 años y con colitis ulcerosa.

Del mismo modo se ha pronunciado Patricia García, de 32 años, con la misma enfermedad Ferrer y portadora de una ileostomía. “El aceptarlo me llevo unas semanas desde que me dijeron que iba a tener que pasar por quirófano y tener una ileostomía, hasta que llegó el momento, pasó más o menos un mes. En ese tiempo estuve algo más de la mitad ingresada. Esos días de ingreso sirvieron para que pensara que esto era para mejor, que ya había pasado mucho con la colitis ulcerosa y que lo que iba a venir no iba a ser fácil”, ha comentado.

VIVIENDO CON LA BOLSA
El tener un estoma no significa dejar de hacer las cosas que se hacían antes de la cirugía, más aún es probable que la rutina diaria sea más fácil de llevar sin los síntomas de la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, aunque haya que hacer algunos cambios.

De hecho, cada persona ostomizada vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente. Por ejemplo, tienen que aprender a manejar el dispositivo de la ostomía y gestionar diferentes emociones, como el miedo o la inseguridad a una fuga en el que las heces no se introduzcan en la bolsa y se escurran (fuga). Todo ello sin dejar de cumplir con las responsabilidades o metas personales que cada una tenga.

“Otro aspecto especialmente difícil es tener que aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica como es la eliminación de las heces. Con una ostomía se puede trabajar, hacer deporte, viajar, en definitiva, se puede llevar una vida plena. Para conseguirlo, es fundamental contar con la información adecuada antes y con un correcto apoyo a nivel sanitario y psicosocial antes y después de la intervención", ha zanjado la organización.

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CAMPAÑA #ODEOSTOMÍA
A menudo las personas ostomizadas se enfrentan a situaciones de la vida cotidiana que les pueden llegar a resultar muy complicadas, como pueda ser el uso de un lavabo público. Por ello, dentro de las celebraciones del Día Mundial de la Persona Ostomizada, la Comunidad de Madrid y el Hospital de La Paz lideran una iniciativa para promover la adaptación sistemática de los lavabos públicos para las personas con ostomía, similar a las discapacitadas.

La petición consiste en añadir un espejo abatible, una mesa cambiador abatible cerca del lavabo, dos perchas, un contenedor hermético y un dispensador de bolsas biodegradables, junto con un indicativo para la puerta.

La campaña #OdeOstomía cuenta con una cartelería completa con la intención de exponerla en la red de Metro de Madrid y la EMT, así como en diferentes edificios públicos. La iniciativa persigue también la creación de un libro interactivo científico y otro genérico para personal sanitario y para pacientes con ostomía y sus familiares, y una web donde se recoja toda esta información. Tanto en las fases de identificación y diseño como en la de ejecución de las actividades, se ha tenido en cuenta el enfoque de género, así como la promoción del respeto por el medio ambiente.