Pacientes escondidos
Carta del director
por Ismael Sánchez
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13/03/2017 13:33 h. imprimir


Se diga lo que se diga, o interese decir, los pacientes siguen lejos del centro del sistema sanitario, sin poder influir en el curso de las decisiones asistenciales. Y si hay un colectivo especialmente escondido, que está muy lejos del protagonismo que debería corresponderse con la incidencia de su enfermedad, es el de los pacientes respiratorios.

Una aureola de estigma y rechazo lleva rodeando a las enfermedades respiratorias desde hace tiempo, seguramente por la directa influencia de la tuberculosis, una patología tan tenebrosa como desconocida. El mismo alcance de posibles infecciones, temidas por grandes capas de la población, asustadas e ignorantes, agrava la sensación de aislamiento de muchos enfermos y sus familias, que terminan por cerrar la puerta de sus hogares y vivir en silencio y soledad sus incómodos síntomas.

Los neumólogos están muy concernidos sobre el impacto social de las enfermedades que tratan y procuran romper con ese círculo vicioso que conecta la escasa visibilidad de sus pacientes con el desconocimiento generalizado en torno a sus circunstancias. Y lo están haciendo desde su propia situación algo oculta también, puesto que el neumólogo no es el médico más conocido entre la población, que tiene dificultades para entender la misma especialidad en la que ejerce.

LA IMPORTANCIA DE ASOCIARSE
Esta alianza obligada entre dos colectivos no suficientemente conocidos ha permitido lograr notables avances, especialmente para los neumólogos, y también, aunque en menor medida, para los pacientes respiratorios; en ambos casos, insuficientes todavía. De ahí que iniciativas como la emprendida por AirLiquide, a través de su convocatoria de Ayudas a Pacientes VitalAire, va a permitir que los enfermos respiratorios sigan avanzando en el conocimiento de su patología y en la necesaria articulación de su representatividad como colectivo.

Las asociaciones necesitan militantes, más que simpatizantes
Porque es verdad que todavía hay muchos enfermos que muestran simpatía por el movimiento asociacionista –la mejor herramienta conocida por ahora para salir del escondite–, pero que no dan el paso necesario de llamar, interesarse, colaborar y participar. Se quedan en la mera simpatía, cuando lo que las asociaciones –de pacientes respiratorios, y de cualquier otra actividad– necesitan es un compromiso activo, que se traduzca en acciones concretas de muy diverso tipo. Las asociaciones necesitan militantes, más que simpatizantes, que está muy bien tenerlos, pero que no bastan. Militantes que empujen, que salgan a la calle y que expliquen a la sociedad el alcance de su enfermedad y cómo es posible mejorar su expectativa y calidad de vida.

En realidad, esta es la tarea que también tienen por delante los otros pacientes que no son respiratorios: un conocimiento universal sobre su circunstancia sanitaria y, a partir de ahí, una natural influencia en las decisiones estratégicas de los servicios públicos de salud.

Pero es de celebrar que en el caso de las enfermedades respiratorias, exista un consenso general entre profesionales, familiares y proveedores de servicios para situar al paciente en una posición que, sin ser todavía el centro del modelo, empieza a cobrar una relevancia impensable no hace muchos años. A este proceso ya es posible conocerlo como un claro ejemplo de responsabilidad social sociosanitaria: agentes del sector que van más allá de sus cometidos y responsabilidades habituales y procuran influir positivamente en el eslabón más importante de toda su actividad, el paciente.

A partir de aquí, todo será posible, porque solo será cuestión de ir detectando necesidades –casi infinitas en el caso de las asociaciones de pacientes– y poderlas ir cubriendo progresivamente para que, en primera instancia, el paciente respiratorio deje de estar escondido. Y a continuación, sepamos todo lo posible sobre sus necesidades asistenciales y tratamientos. Para finalmente ofrecerles la mejor sanidad.