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SEGÚN LOS PROPIOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES
Trece medidas que se deben tomar cuanto antes para humanizar el final de la vida

Casi la mitad de la población fallece en un entorno hospitalario. (iStock)

Una completa revisión de estudios señala las principales dificultades que los pacientes terminales y sus familiares encuentran en el tránsito final
19/06/2017 14:22 h. imprimir


Miguel Ayuso Twitter email


Final de la vida Cuidados paliativos Investigación Hospitales

Según la última encuesta de Morbilidad Hospitalaria realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2015 fallecieron en los hospitales españoles un total de 201.119 personas. Se trata de casi la mitad de las defunciones que se registraron en España ese año (422.568).

Esto puede interpretarse como una buena noticia, pues los ciudadanos fallecen en un entorno en el que pueden recibir una correcta atención médica y, llegado el caso, unos adecuados cuidados paliativos. Pero los centros sanitarios no siempre garantizan un tránsito humanizado a la otra orilla.  

Son varias las comunidades autónomas que en los últimos años han legislado para garantizar una muerte digna a sus ciudadanos
“Pese a la expansión de los servicios especializados en cuidados paliativos, la promoción de un enfoque paliativista y otras reformas, los pacientes moribundos siguen sin tener garantizada un óptimo cuidado al final de la vida y tienen todavía necesidades no cubiertas”, aseguran la doctora Claudia Virdun y sus colegas en un estudio sobre el asunto publicado en el último número de la revista Palliative Medicine.

Son varias las comunidades autónomas que en los últimos años han legislado para garantizar una muerte digna para sus ciudadanos, pero ¿qué echan en falta de verdad los pacientes y sus familiares?  

A esta pregunta quería responder los investigadores, estadounidenses y australianos, que han analizado todos los estudios cualitativos publicados entre 1990 y 2015 con respecto a la atención recibida al final de la vida. En total, tras rechazar las investigaciones que no se ajustaban a los criterios de la revisión, se han analizado los datos de 16 estudios publicados en inglés en todo el mundo.

Y sus resultados dan que pensar. “Diez de las cuestiones que emergen de esta meta-síntesis reflejan en gran medida las conclusiones de publicaciones que datan de 1999”, aseguran los investigadores. “El hecho de que los pacientes y sus familiares continúen teniendo hoy las mismas percepciones confirma que se requiere una reforma hospitalaria urgente en el final de la vida”.

LAS REFORMAS NECESARIAS PARA GARANTIZAR UNA MUERTE DIGNA
La revisión ha identificado trece aspectos que los pacientes y sus familiares consideran críticos para una correcta atención al final de la vida. Muchos de ellos son coincidentes, pero hay cuestiones que preocupan enormemente a los pacientes y no a sus familias, y viceversa.

1. Dar un buen cuidado médico

Parece obvio, pero tanto los pacientes como sus familiares consideran fundamental recibir unos cuidados adecuados. Y si señalan tal cosa es porque consideran que no se están dando.

Los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita
Según un reciente informe de la Asociación Helping Cáncer, la mitad de los enfermos que necesitan cuidados paliativos en España no los recibe por la escasez de profesionales. Una situación que lleva años denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que asegura que se necesita una unidad especializada en la atención al final de la vida por cada 80.000 habitantes. Y en España faltan 200.

2. Manejar correctamente de los síntomas

En concreto, los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita. “Una cosa que odio es que, cuando viene [el dolor] y presionas el botón, no vienen”, asegura uno de los testimonios analizados. “Y estás sufriendo muchísimo”.

Otros síntomas de cuyo abordaje se quejan los pacientes y los familiares son los vómitos, las piernas inquietas o los problemas respiratorios, pero el dolor es de largo el más mencionado.

3. Ofrecer un cuidado integrado

Los pacientes señalan que la colaboración entre los profesionales sanitarios es fundamental para un correcto cuidado o, dicho de otra forma, apuntan a la descoordinación entre estos como un factor que hacía empeorar su situación.

Por su parte los familiares apuntan la necesidad de que haya un solo médico que sea el responsable último del paciente, al que poder referirse si hay algún problema; además valoran un cuidado multidisciplinar, que incluya la atención psicosocial y espiritual.

El trato amable por parte de los profesionales es considerado fundamental. (iStock)


4. Garantizar una comunicación efectiva y una toma de decisiones compartida

Los pacientes y sus familiares señalan tres necesidades al respecto. En primer lugar, la necesidad de recibir una información honesta y clara, que les permita tener un conocimiento compartido de su situación. Esto, según uno de los pacientes, implica “utilizar términos que una persona que no sea médico pueda entender”.

Las familias demandan un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes
En segundo lugar, se resalta la importancia de recibir información durante toda la hospitalización, algo que ayuda a los pacientes a tomar sus decisiones, reducir el estrés y evitar sorpresas.

Por último, los pacientes señalan la importancia de participar en la planificación de su cuidado para eliminar la carga de decisiones sobre los miembros de la familia, mientras que ésta demanda un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes.

5. Brindar un cuidado respetuoso

Otro aspecto en el que coinciden pacientes y familiares es en la necesidad de recibir un trato humanizado a lo largo de todo el proceso de hospitalización. Agradecen cuando el personal es amable, atento y, sobre todo, trata a los pacientes con dignidad. “Que no se convierta en un número y siga siendo un ser humano”, señala uno de los familiares.

6. Ofrecer un entorno y una organización adecuada

Tanto los pacientes como sus familiares señalan la importancia de que la estancia sea adecuada, pero sus prioridades son distintas. Hay pacientes que conceden importancia a la tranquilidad, pero otros prefieren estar acompañados, incluso por compañeros de habitación.

Los familiares, sin embargo, son mucho más críticos en este aspecto, en concreto en lo que respecta a la tranquilidad, la limpieza de las habitaciones y la privacidad, una necesidad que aparece en gran parte de los estudios.

Los familiares también señalan como problemática la propia organización del hospital, que consideran demasiado rígida y compleja. Señalan como algo especialmente frustrante las largas esperas en el proceso de admisión o las restricciones en los horarios de visita, que se aplican incluso cuando el paciente está al borde de la muerte.

Los familiares piden tener un rol más activo en el cuidado de los pacientes. (iStock)


7. Reconocer el papel de los familiares

Para los pacientes, poder contar con la compañía y apoyo de su familia es indispensable en estos duros momentos. Sin ellos no pueden estar cómodos.

Los familiares, por su parte, quieren ser reconocidos y respetados, y participar en la planificación y provisión de los cuidados. Se sienten mal siendo meros observadores.

Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia
“Una enfermera, una vez, me pidió ayuda para dar la vuelta a Barbara mientras hacía la cama…”, explica uno de los familiares. “La tuve que tocar y coger. Fue la única vez que sentí que podía hacer algo por ella”.

8. Dar asesoramiento financiero

Tanto los pacientes y sus familiares están preocupados por cómo va a costearse los costes de hospitalización y el posible deceso, por eso demandan algún tipo de asesoramiento en este sentido, que les de tranquilidad.

9. Mantener la independencia de los pacientes

Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible, incluso aunque esto suponga un esfuerzo añadido.

10. Garantizar la seguridad del paciente

Los familiares, no así los pacientes, señalan que la hospitalización no mejora el nivel de cuidado que se ofrece en el domicilio. Estos señalan que la seguridad del paciente al final de la vida está comprometida por una pobre comunicación, la ausencia de cuidados paliativos, la inexistencia de un trato individualizado y la falta de atención.

Los pacientes consideran fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible. (iStock)


11. Preparar a los familiares para la muerte

Los parientes de los pacientes terminales señalan la importancia de recibir ayuda para enfrentarse a la muerte de sus seres queridos, tanto en la despedida como en el duelo.

“Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”, asegura uno de los familiares
12. Extender la atención a la familia

Uno de los estudios revisados señala que los parientes se sienten expulsados inmediatamente del hospital tras la muerte de su familiar, y no reciben ninguna información de lo que viene después.

“Simplemente vinieron, cerraron sus ojos, y comenzar a hacer lo que sea que se hace cuando alguien muere, y básicamente nos dijeron que nos fuéramos”, asegura uno de los familiares encuestados. “Así que nos fuimos. No sabía que más hacer. Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”.

13. Permitir a los pacientes decidir sobre su muerte

Los familiares, que no los pacientes, señalan la importancia de garantizar la toma de decisiones de los enfermos terminales con respecto a la sedación paliativa e, incluso, la eutanasia.